Kifu de Mode

きよくん基金を募る会(ドラベ症候群の研究治療を進める会)
住所 兵庫県宝塚市売布山手町 6-1
設立年 2004年
団体HP https://peraichi.com/landing_pages/view/kiyo
団体FBページ https://www.facebook.com/kiyokunkikinwotunorukai/

理事長

林 優子

団体概要

ドラベ症候群とは乳幼児期の子供の4万人に1人の確率で発症する難治性のてんかんだ。

この病気が厄介なのは日常のごく当たり前なことで発作が起こることだ。

水玉や縞々などの模様や木漏れ日を見たり、入浴などでも発作が起こる。

一度、発作が起こると数時間痙攣をしたり、酷いときは脳症を起こしたり、呼吸が停止して死に至ることもある。

団体名の「きよくん」というのは、代表者のお子さんの名前で、この病気の患者さんでもある。

この団体の主な活動は、ドラベ症候群の研究のための助成とデータベースの運営のほかに講習会と交流会、啓蒙なども行っている。

【ドラベ症候群データベース】

http://dravetsyndromeqol.com/

 

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キフレポ
Kifu de Modeが見たこと聞いたこと


難病を抱える我が子のためにできること ~医学の発展に貢献するパワフルお母さん~

記者:山脇新一郎

 

子どもに望むことはなんですか、という質問はよくある。また、その答えとして健やかに育って欲しいというのがある。このように子どもの健康に対する親の願いというのは普遍的なもので、ギリシャ神話などにも描かれている。作中にアキレウスという英雄が登場するが、彼の母は我が子を不死にするために、冥府に流れる川に彼の身を浸すシーンがある。

 

不死というのは大げさだが、このように子の健康を願う親というのは普遍的なものだ。

ただ、時として現実とは残酷なものである。子の健康を願う親心に反して病が忍び寄ることもある。それはとてもショッキングなことに違いないが、それに引きずられ続けるわけにもいかない。その子を育てていかなければならないからだ。しかし、たくましい人はいる。

 

病を抱える我が子を育てるだけでなく、同じような人たちに何ができるかを考え、団体まで作ってしまった人がいる。それが『きよくん基金を募る会』の代表、林優子さんだ。

 

 

 

 

この団体はドラベ症候群の研究の発展のために助成を行っているが、財団どころか法人ですらない。つまり任意団体なのである。
助成金は林さんの自著の印税と、チャリティーコンサート『ぽっかぽかコンサート』の収益ですべてをまかなっている。これまでコンサートを10回行い、300万円集めた。これを元手にして4度の助成を行ってきた。

 

「研究費というのは莫大なものなので、大した助成ではないということは分かっています。ただ、トラベ症候群を専門とする研究者が減ってきているので、少しでも目を向けてもらうきっかけになったらいいなと思い、助成を続けています」と林さんはいう。

 

新たな試みも始めている。それはドラベ症候群に関するデータベース・サイト作りだ。患者や関係者が、患者自身のニックネーム、年齢、性別、ドラベ症候群のタイプ、使用薬、発作の種類、体の変化、進路などを気軽に入力できるようになっており、研究に必要なデータを集める。

 

研究にとってデータ集めは欠かせないものだが、研究者が研究に合わせてそれもするのは骨が折れる。それならば患者側がデータ集めを肩代わりすることで、研究者に研究に集中してもらうことが狙いだ。

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