医療・介護団体教育・育児 きよくん基金を募る会(ドラベ症候群の研究治療を進める会) 投稿日: 2018-03-102019-06-03 モノキフ きよくん基金を募る会は、医療と育児系のNPO。ドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん 、SMEI)の研究を盛んにすることを目的とした助成事業と、データベース『ドラベ症候群QOL向上のためのデ-タベース』の運営を行っている。このほかにドラベ症候群に関する講習会、交流会、啓蒙活動などを行っている。団体名の「きよくん」は代表者のお子さんの名前で、この病気の患者さんでもある。 ドラベ症候群とは ドラベ症候群のデ-タベース ドラベ症候群とは ドラベ症候群とは、乳幼児期の子供の4万人に1人の確率で発症する難治性のてんかん。この病気が厄介なのは日常のごく当たり前なことで発作が起こることで、水玉や縞々などの模様や木漏れ日を見たり、入浴などでも発作が起こる。一度、発作が起こると数時間痙攣をしたり、酷いときは脳症を起こしたり、呼吸が停止して死に至ることもある。 ドラベ症候群のデ-タベース http://dravetsyndromeqol.com/ 住所 設立年 代表者 HP FB 住所 兵庫県宝塚市売布山手町 6-1 設立年 2004年 代表者 林 優子 HP https://peraichi.com/landing_pages/view/kiyo FB https://www.facebook.com/kiyokunkikinwotunorukai/ モノキフしませんか? リユースでNPOに寄付できる 0 円 現在の寄付総額 モノキフする 団体取材記 難病を抱える我が子のためにできること ~医学の発展に貢献するパワフル母さん~