医療・介護教育・育児

きよくん基金を募る会(ドラベ症候群の研究治療を進める会)

ドラベ症候群の研究のための助成とデータベース(http://dravetsyndromeqol.com/)の運営のほかに講習会と交流会、啓蒙なども行っている団体で、団体名の「きよくん」というのは、代表者のお子さんの名前で、この病気の患者さんでもある。
ドラベ症候群とは、乳幼児期の子供の4万人に1人の確率で発症する難治性のてんかん。この病気が厄介なのは日常のごく当たり前なことで発作が起こることで、水玉や縞々などの模様や木漏れ日を見たり、入浴などでも発作が起こる。一度、発作が起こると数時間痙攣をしたり、酷いときは脳症を起こしたり、呼吸が停止して死に至ることもある。

兵庫県宝塚市売布山手町 6-1

2004年

林 優子

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