きよくん基金を募る会（ドラベ症候群の研究治療を進める会）

きよくん基金を募る会は、医療と育児系のNPO。ドラベ症候群の研究を盛んにすることを目的とした助成事業と、データベース『ドラベ症候群QOL向上のためのデ－タベース』の運営を行っている。このほかにドラベ症候群に関する講習会、交流会、啓蒙活動などを行っている。団体名の「きよくん」は代表者のお子さんの名前で、この病気の患者さんでもある。

ドラベ症候群とは、乳幼児期の子供の4万人に1人の確率で発症する難治性のてんかん。この病気が厄介なのは日常のごく当たり前なことで発作が起こることで、水玉や縞々などの模様や木漏れ日を見たり、入浴などでも発作が起こる。一度、発作が起こると数時間痙攣をしたり、酷いときは脳症を起こしたり、呼吸が停止して死に至ることもある。

http://dravetsyndromeqol.com/